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Paroles d’"experts" : l’engagement associatif "de patient à patient"

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Mis à jour le 27 novembre 2013

Bénévoles de l’Association française des diabétiques (AFD) et atteints d’un diabète, les "patients experts" animent des réunions d’échanges entre patients. Trois d’entre eux, Monique, Gilbert et Maurice, témoignent.

"Gagnant-gagnant, humainement enrichissant, gratifiant" confient Gilbert, Maurice et Monique. Pourtant, ils n’étaient pas tous prédisposés à devenir "patient expert".

"Le diabète m’est tombé dessus sans que je ne m’y attende. Je me suis alors investi dans le monde associatif, que je ne connaissais absolument pas" raconte Maurice.

“ Le discours s’installe plus facilement ” (Maurice)

Le vrai plus de ces "experts" ?

"Avec le diabète, il y a des hauts, des bas, des moments où on en a marre" explique Gilbert. "C’est seulement en étant soi-même patient qu’on peut le comprendre et discuter de choses dont on n’oserait pas forcément parler avec le médecin traitant".

Les réunions qu’ils animent une fois formés par l’AFD (voir ci-dessus) conservent ainsi une totale liberté de parole.

D’ailleurs, "le terme ‘réunion’ n’est pas approprié. Il s’agit d’écoute" estime Gilbert.

“ Chacun apporte son vécu et ses petites astuces ” (Monique)

Le quotidien nourrit ces échanges chaleureux.

"En aucun cas on ne discute des traitements, on n’est pas des médecins" indique Monique. "Ce qui est dit pendant la réunion n’en sort pas" ajoute-t-elle, mais l’ouverture vers l’extérieur est bien réelle : des professionnels de santé sont parfois présents, certains conjoints aussi car "ils sont là pour le vécu, pour dire ‘n’oublie pas ton contrôle’ ou pour les repas".

Tous reconnaissent que le cursus "Patient expert" représente une porte d’entrée vers la vie associative.

“ La convivialité n’est pas un vain mot ” (Gilbert)

Résumant ces paroles "d’experts", Gilbert évoque un "fort enrichissement personnel." Il ajoute que "si cela prend du temps d’apprendre à vivre avec le diabète, cette mutualisation des échanges entre patients amène des résultats pour tous."

Monique confie que son engagement lui permet "de se sentir mieux". Aussi, "quand on interroge les patients" précise-t-elle, "ils reconnaissent que cela leur apporte beaucoup".

Quant à Maurice, il parle d’une "évolution phénoménale" de tous les participants.

Rien d’étonnant donc à ce que le cursus "Patient expert", présent initialement dans les mêmes départements que sophia, continue de s’étendre.

Participer aux réunions “patient expert” de la Fédération française des diabétiques : cela vous tente ?

Lancé en 2008, le cursus "Patient expert" s’inscrit dans le programme "dynamisation-qualité de vie-diabète" de l’AFD.

Sa particularité tient dans la formation, dispensée par l’AFD, dont bénéficient les volontaires bénévoles qui animent ces réunions.

Cette formation comprend la consolidation des connaissances sur le diabète ainsi que l’acquisition de techniques d’animation et d’écoute.

Si vous souhaitez participer aux réunions, il vous suffit de prendre contact avec la FFD (www.afd.asso.fr) ou de demander à votre conseiller en santé de vous orienter.

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